Wassenaar – Meer dan 100 botbreuken in een leven, dwerggroei, doofheid, scoliose… het zal je maar overkomen. 2 Wassenaarders hebben deze ziekte, die maar 1 op de 10.000 – 15.000 mensen overkomt: De broze botten ziekte OI (Osteogenesis Imperfecta, in het Engels Brittle Bone Disease, in het Duits: Glasknochenkrankheit). Een nieuwe Stichting opgericht in 2012 door 3 Wassenaarders is nu aan de slag gegaan, om nationaal en internationaal fondsen te verzamelen, om meer wetenschappelijk onderzoek rond deze zeldzame ziekte mogelijk te maken. De naam van de Stichting is Care4BrittleBones. Binnenkort organiseert de Stichting 2 Informatieavonden in Kasteel de Wittenburg, om belangstellenden meer over de Stichting te vertellen. Iedereen is van harte uitgenodigd.
Wat is Brittle Bones/OI?
Brittle Bones/OI is een aangeboren aandoening van het bindweefsel. Door een kleine aanleiding zoals een plotselinge beweging, kan soms al een botbreuk ontstaan. Naast botbreuken kunnen ook andere verschijnselen voorkomen, zoals blauw oogwit, doofheid, bruine en afgebroken tanden en scoliose. Het ie een puur fysieke handicap. Dat wil zeggen: Mensen met Brittle Bones/OI hebben de zelfde behoeftes, dromen en wensen zoals iedereen, maar ze moeten deze zien te realiseren ondanks een lichaam zo breekbaar als glas. Er zijn ontelbaar veel verschillende vormen van deze ziekte, variërend van zwaar tot licht. Botbreuken kunnen verschillen van enkele tot meer dan 100 in een mensenleven. Sommigen kunnen werken, andere niet of gedeeltelijk. Er zijn er die kunnen rennen en springen, en velen die nooit kunnen lopen en hun leven lang in een rolstoel zitten. Sommigen leiden een teruggetrokken leven, anderen houden ervan midden in het leven te staan. De zwaarste vorm van Brittle Bones/OI is de letale vorm. Baby’s overlijden meestal in de baarmoeder of kort na de geboorte. De ziekte is bekend sinds meer dan 100 jaar, maar er is geen middel, dat de ziekte fundamenteel verbeterd of in zijn oorzaak kan aanpakken. Hier wil de Stichting verandering in brengen.
De motivatie
Volgens patiënten en medici staat vast: meer medisch wetenschappelijk onderzoek zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren voor een betere kwaliteit van leven voor alle mensen met Brittle Bones/OI. Er is een groot aantal gedreven wetenschappers verbonden aan ziekenhuizen en universiteiten, die graag meer aandacht aan Brittle Bones/OI zouden willen besteden en ideeën hebben voor onderzoek om deze ziekte aan te pakken. Maar er zijn nauwelijks financiële middelen. De beschikbaarheid van fondsen is de limiterende factor. Onder de algemene kostendruk worden nauwelijks overheidssubsidies ter beschikken gesteld. Voor de farmaceutische industrie is Brittle Bones/OI een “te kleine ziekte”, om de resultaten van onderzoek te commercialiseren. Tijd dus om de handen in een te slaan, om meer onderzoek mogelijk te maken, zoals veel andere organisaties dit eerder op een heel professionele wijze hebben gedaan – denk aan succesvolle en inspirerende evenementen van Alpe d’HuZes t.b.v. de kankerbestrijding of recentelijk het Amsterdam City Swim t.b.v. de spierziekte ALS.
Meer Onderzoek mogelijk maken
De Stichting Care4BrittleBones, die in 2012 is opgericht, is 100% non-profit en richt zich volledig op 1 doel: het financieren van medisch onderzoek rond Brittle Bones/OI. Ze zal zich in de eerste instantie richten op het gebied van klinisch onderzoek. Door beter inzicht te krijgen in verschillende tastbare aspecten van OI (zoals botbreuken, tanden, gehoor, groei, etc.) zou een betere behandeling van OI mogelijk moeten worden, met als resultaat een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI. Naar mate het stichtingsvermogen en netwerk groeit, zullen snel grotere projecten op de radar komen, zoals het begrijpen van de genetische codes en zoeken naar fundamentele oplossingen.
Fundraisingactiviteiten
De Stichting zal de fondsen op 3 verschillende manieren genereren: 1. Door het stimuleren van evenementen, georganiseerd door organisaties, die dit doel een warm hart toedragen, 2. de verkoop van producten en 3. door donaties. Hierbij willen de oprichters een breed netwerk van partners en organisaties betrekken, die zich verbonden voelen met de kernwaarden van de Stichting: positief, inspirerend en innovatief.
Rode draad: Breakable bones – unbreakable Spirit!
Waar komen deze kernwaarden vandaan? Ze zijn volgens de oprichters van de Stichting direct afgeleid uit de “unbreakable Spirit” die zo kenmerkend is voor mensen met Brittle Bones/OI.
Door veelvuldig te maken te hebben met tegenslagen, ontwikkelen veel mensen met OI een vaardigheid om op een verbazingwekkend humoristische, positieve en krachtige manier in het leven te staan. Ze hebben vaak een enorme veerkracht om zich na tegenslag weer te herstellen. Wetende dat het niet een kwestie is van: “gaat er weer wat breken”, maar “wanneer”. Tot die tijd halen ze ALLES eruit wat erin zit! Deze spirit raakt en inspireert veel mensen. Het geeft ook mensen zonder OI moed om beperkingen, frustraties en verdriet achter zich te laten en vooruit te kijken op wat energie geeft. Het helpt om dingen in perspectief te zien en zich op te trekken aan de kracht van mensen met OI. Tenslotte wil de Stichting ook innovatief bezig zijn. Wie “anders” is, loopt vaak tegen hindernissen aan. Door hier creatief mee om te gaan, ontstaat vaak een onverwachte, verrassende en vernieuwende benadering. Ook iets wat je in de projecten van de Stichting terug zullen zien.
Meer informatie over de Stichting is te verkrijgen via de website: www.care4brittlebones.org.
De informatieavonden staan open voor iedereen, die meer over de Stichting wil weten. Ze vinden plaats op 30/31 oktober 2012 om 20.30 uur in Kasteel de Wittenburg
Stuur een e-mail naar info@care4brittlebones om je op te geven (geef de datum op en de namen van de deelnemers i.v.m. de logistiek).
