Wassenaar – Familie Leegstra uit Wassenaar is door het Prinses Beatrix Spierfonds genomineerd voor ‘Actieheld 2018’. Elk jaar nomineert het fonds tien vrijwilligers die op een bijzondere wijze in actie komen voor mensen met een spierziekte. Zoontje Jur is toen hij 4,5 maand oud was overleden aan de spierziekte SMA. Om aandacht te vragen voor deze spierziekte en geld op te halen voor meer onderzoek, is de familie in actie gekomen en organiseerden zij een Fiets & Fun evenement. De actie leverde ruim € 2.200 op.
In 2015 is de familie al eerder in actie gekomen door het bakken en verkopen van 235 Oreotaarten. Hiermee haalden ze ruim € 11.000,- op. Bij deze actie is het niet gebleven. “Toen ons lieve zoontje Jur 3,5 maand oud was, bleek hij de zeldzame spierziekte SMA (type 1) te hebben. Nadat de diagnose gesteld was, kregen we direct te horen dat hiervoor nog geen enkele behandeling bestond. Een vreselijk gevoel van machteloosheid. Een maand later is hij overleden. Ook in 2018 wilden we ons weer gaan inzetten. Het blijft immers ontzettend belangrijk om geld op te halen om te kunnen strijden tegen spierziekten.”, aldus Willemijn. Met de Fiets & Fun evenement is er ruim €2.200 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar SMA.
Actieheld
De ‘Actieheld’ van het Prinses Beatrix Spierfonds is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie komt voor mensen met een spierziekte. Er zijn tien actievoerders genomineerd voor de ‘Actieheld 2018’. Via een online stemactie en een deskundige jury wordt de winnaar bepaald. In oktober wordt de winnaar bekend gemaakt.
Stem mee
Vindt u ook dat Familie Leegstra de ‘Actieheld 2018’ moet worden? Stem dan mee via https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/help-mee/actiehelden/
