Eerder hadden we in dit artikel al bericht over de lintjesregen in Wassenaar. De onderscheiding aan Kees van der Graaf was hier nog niet in benoemd, omdat die nog moest plaatsvinden en we de verrassing niet wilden verpesten. Dit is tevens de hoogste onderscheiding dit jaar in Wassenaar, namelijk tot Officier in de Orde van Oranhe-Nassau.
C.J. (Kees) van der Graaf (68 jaar)
De heer Van der Graaf heeft zich in de afgelopen twintig jaar met grote gedrevenheid ingezet voor de belangen van mensen met een spierziekte in het algemeen en lijdend aan de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) in het bijzonder. Inspiratiebron voor zijn strijd tegen deze spierziekte is zijn zoon die lijdt aan FSHD.
In 1997 richtte hij, samen met zijn vrouw, de FSHD Stichting op met als doel fondsenwerving voor meer onderzoek naar FSHD. Vanuit deze stichting zette de heer Van der Graaf een enorm netwerk op, zowel nationaal als internationaal. Vanuit deze stichting richtte hij ook FSHD Europa op en een internationaal overlegorgaan FSHD Champions. In 2014 richtte hij biotechnologisch bedrijf Facio Therapies op, dat zich volkomen richt op het ontwikkelen en maken van medicijnen voor de behandeling van FSHD.
De heer Van der Graaf was ook initiatiefnemer en oprichter van Stichting Spieren voor Spieren, waarvoor hij prominenten uit de sportwereld en bedrijfsleven wist te enthousiasmeren.
Mede dankzij zijn bevlogen inzet en daadkracht zijn er in de afgelopen ruim twintig jaar vele gelden vrijgekomen voor onderzoek en zijn er resultaten bereikt zoals de oprichting van het Spieren voor Spieren kindercentrum in UMC Utrecht, doorbraken in wetenschappelijk onderzoek en een FSHD expertise centrum in het Radboud UMC.
De heer C.J. van der Graaf wordt benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
