Op vrijdag 28 en zaterdag 29 maart 2025 organiseert de Care4BrittleBones Foundation het Unbreakable Spirit Gala in Wassenaar. Deze bijzondere avonden staan in het teken van veerkracht, hoop en het ondersteunen van mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI), een zeldzame genetische aandoening die de collageenproductie beïnvloedt en leidt tot broze botten en andere fysieke uitdagingen.
Een viering van de veerkracht in ons allemaal
Het Unbreakable Spirit Gala biedt een exclusieve en adembenemende setting die speciaal voor deze gelegenheid wordt geopend. De avonden beloven een mix van entertainment en inspiratie, met onder andere:
- Magie van Hans Kazàn: Laat u betoveren door de trucs en illusies van deze meestergoochelaar.
- Inspirerende Verhalen: Luister naar persoonlijke ervaringen en verhalen van verandering voor mensen met de zeldzame bot aandoening OI.
- Live Muziek en Dans: Geniet van optredens die de sfeer van de avond versterken.
- Jazzfilm “Michel Petrucciani”: Een uitzonderlijke film over een legendarische jazzpianist, gepresenteerd op het Festival de Cannes.
- Kunsttentoonstelling van Anke Labrie: Bewonder de kunstwerken van deze getalenteerde kunstenaar, die zelf ook OI heeft en 170 schilderijen cadeau heeft gedaan aan de stichting. Elke grotere donatie wordt beloond met een schilderij.
- Fijne Wijnen en Heerlijke Hapjes: Laat uw smaakpapillen verwennen met zorgvuldig geselecteerde wijnen en culinaire lekkernijen.
Ondersteuning van het Key4OI Project van de Care4BrittleBones Stichting
De Care4BrittleBones Foundation, gevestigd in Wassenaar en werkt sinds 2012 hard aan verandering voor OI. Inmiddels heeft de stichting een reputatie als “pionier” voor aan zeldzame aandoening wereldwijd en zeker ook in het Nederlandse ministerie voor Volksgezondheid. De stichting heeft steun nodig voor hun belangrijkste initiatief tot nu toe: een wereldwijde registratie voor mensen met Osteogenesis Imperfecta, genaamd “Key4OI”. Dit project is essentieel om het begrip van OI te verdiepen en de kwaliteit van leven voor degenen die met deze zeldzame aandoening leven te verbeteren. Door samen te werken met patiëntenorganisaties en expertisecentra komt “big data” voor OI inzicht. In Nederland werken oa UMC Utrecht, UMC Leiden, Isala Zwolle en UMS Amsterdam mee aan dit initiatief.
Uw Aanwezigheid Maakt het Verschil
Het bijwonen van het gala is gratis, met de verwachting van een donatie tijdens de avond naar eigen inzicht. Meer informatie, beelden van het Unbreakable Spirit Gala in het verleden en aanmelding zijn mogelijk via www.unbreakablespiritgala.org
Laten we hopen dat de onbreekbare sterke samenleving van Wassenaar wederom elkaar gaat versterken voor een betere toekomst voor mensen met Osteogenesis Imperfecta.
Bekijk hieronder twee video’s van een eerdere editie:
