Wassenaar – In het kader van een speciale dag van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds wordt ‘Het Huis van Sinterklaas’ op zondag 17 november rond 14.00 uur op een bijzondere manier op het landgoed Duinrell geopend.
Onder het toeziend oog van circa 800 gasten openen Daphne Deckers, ambassadeur van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds, en Sinterklaas samen zijn Huis met het nodige ‘Pietengeweld’. Na de opening van en een bezoek aan het Huis zal Daphne om 15.30 uur het Sinterklaasconcert aankondigen.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk bepaald, waardoor veel kinderen het slachtoffer zijn. Jaarlijks sterven er veel mensen aan de gevolgen van een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten bestaan geen goede diagnosemethoden. Bovendien zijn er geen medicijnen of therapieën beschikbaar om de ziekte te behandelen. ZZF werft daarom geld voor onderzoek en de ontwikkeling van behandelmethoden.
Daphne Dekkers is ambassadeur van het Fonds omdat haar zoon een zeldzame ziekte heeft (gehad). Ongeveer 12 jaar geleden werd hij met vage klachten in het ziekenhuis opgenomen. Hij bleek de ziekte van Kawasaki te hebben. Dit is een ziekte waarbij alle bloedvaten in het lichaam ontsteken. Sinds Daphne ambassadeur is, zet zij zich in om meer aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame ziekte.
Quote van Daphne: “Wanneer je kind gezond is heb je wel 1000 wensen, wanneer je kind ziek is heb je er nog maar één.”
Het Landgoed van Sinterklaas
Op 17, 23, 24, 30 november en 1 december is Sinterklaas met zijn Pieten op Duinrell te gast. Het beloofd weer een groot feest te worden. Het SiSa Sinterklaasorkest geeft een concert met zangeres Sita, Sinterklaas en de Disco Pieten in de hoofdrol. In het Huis van Sinterklaas is onder andere een Pakjeskamer, Pepernotenproeverij, de Slaapkamer van Sinterklaas en een Pietenschool te vinden. Buiten, vlakbij het Huis, is de stal van Amerigo, het paard van de Sint. Een aantal attracties zoals de zweefmolen, Aqua Swing, Minitrein, Locomotion, de achtbaan Falcon en familieachtbaan Dragonfly en de grote speeltuin zijn op deze dagen open.
